"Sans les associations de patients, il n'y aurait pas de recherche sur le cerveau"

 

Interview de Marie-Claire Artaud-Botté, coordinatrice du GIE neuro-CEB depuis mars 2007.

Le GIE neuro-CEB, situé au cœur de l’hôpital de la Pitié-Salpêtrière, met à disposition des scientifiques des échantillons de cerveau dans le but de développer la recherche sur les maladies du système nerveux.

  Dans quel contexte s'est crée le GIE neuro-CEB ?

Le GIE neuro-CEB a été créé afin de répondre à une problématique bien particulière : la diminution de la pratique des autopsies. Avant les lois de Bioéthiques des années 2000, les organes étaient prélevés à des fins de recherche lors des autopsies. Celles-ci étaient pratiquées de manière routinière dans les hôpitaux. Toutefois, avec les durcissements des lois de Bioéthiques, les autopsies sont devenues très compliquées à organiser pour des raisons légales. La quantité de tissus à disposition des chercheurs en neurologie s'est trouvé considérablement réduite.

Les associations France Parkinson et France Alzheimer, alertées par cette situation, commencèrent à réfléchir à l'organisation d'un réseau de dons de cerveaux à l'échelle nationale. Certaines pathologies étant rares, la seule manière d'avoir un nombre de cas suffisants pour la recherche était de couvrir un territoire assez large. Ainsi, sans les associations, nous n'existerions pas.

  Comment a été crée votre biobanque ? Comment s'organise un GIE ?

La biobanque fut fondée en mars 2006 à l'initiative de deux associations de patients : la Fondation Alzheimer et la Fondation Parkinson. Afin de faciliter la mise en commun des moyens, le statut juridique du GIE (Groupement d'Intérêt Économique) apparaît rapidement comme le plus indiqué. Le GIE leur permet de travailler ensemble au sein d'un réseau qui regroupe plusieurs pathologies. Par la suite, la fondation ARSEP (Aide à la Recherche Sur la Sclérose en Plaque) et Connaître les Syndromes Cérébelleux rejoignent rapidement l'initiative. Le professeur Charles Duyckaerts (administrateur et responsable scientifique) a également joué un rôle essentiel dans la création de la biobanque.

 

« Les associations de patients sont un lien essentiel entre le grand public et le monde de la recherche, pouvant paraître quelque fois un peu nébuleux »

 

  Quel rôle jouent aujourd’hui les associations de patients auprès de votre biobanque ?

Les associations de patients continuent à jouer un rôle essentiel. Tout d'abord, elles financent une majeure partie de nos activités (les prélèvements, les frais de structure, etc.) Mon salaire, par exemple, est directement versé par les associations.
De plus, elles permettent d'approfondir les liens entre le grand public et le monde de la recherche, pouvant paraître quelque fois un peu nébuleux. Les associations, notamment par leurs campagnes de communication, informent les citoyens sur nos actions. Grâce à leurs actions, de plus en plus de patients viennent vers nous (les patients sont invités, s'ils le souhaitent, à composer un numéro vert afin d'obtenir toutes les informations qu'ils désirent).
Enfin, les associations sont également une interface privilégiée avec le gouvernement et d'autres instances importantes.

  Combien de dons recevez-vous ?

Actuellement, 2300 donneurs sont enregistrés dans nos bases pour toutes les pathologies confondues – dont des personnes en bonne santé, servant de témoins pour les recherches. Notre biobanque comporte aujourd’hui environ 430 échantillons de cerveaux à disposition de la recherche. Chaque année, s'inscrivent de 100 à 150 nouveaux donneurs. Entre 50 et 60 prélèvements sont effectués par an. En moins de 10 ans, nous sommes passés de 500 donneurs à 2300. Sachant qu'un cerveau peut servir la recherche pendant près de dix années, c’est une grande avancée !

« Chaque année s'inscrivent de 100 à 150 nouveaux donneurs »

Les échantillons issus de notre biobanque sont mis à la disposition d'une vingtaine de projets de recherche par an, toutes maladies confondues. Depuis notre création, 25 articles scientifiques ont été publiés, et un brevet déposé. En 2007, seuls un ou deux projets de recherche bénéficiaient de nos échantillons chaque année. Ces chiffres sont donc plutôt encourageants. Nous espérons continuer à faire avancer la compréhension sur les maladies et à développer de nouveaux traitements.

  En quoi l'infrastructure BIOBANQUES peut-elle vous aider à développer vos activités ?

L'infrastructure BIOBANQUES permet des échanges de pratiques entre les biobanques. Sur les aspects légaux, qualités et administratifs, les échanges sont riches. En particulier, la mise en place de la norme de la démarche qualité a vraiment permis de nous structurer, d'être plus efficaces et d’offrir une meilleure traçabilité.

L’un de nos objectifs, dans les prochains mois, est de développer notre réseau européen en nous rapprochant notamment des deux grandes banques de tissus cérébraux d’Amsterdam et de Londres. Grâce à BIOBANQUES, nos échanges seront facilités, et nous espérons collaborer afin de répondre à des demandes d'échantillons sur des pathologies rares.

Par ailleurs, également grâce au projet BIOBANQUES, nous sommes en train de créer une base de données commune d'échanges avec la banque d'ADN et de cellules de la Pitié-Salpêtrière. Ils avaient l'ADN et nous avions le tissu cérébral, ils avaient la génétique et nous avions la clinique et la neuropathologie. En augmentant le nombre d'échantillons et de données associées, faisant interagir nos deux bases de données, nous aurons donc des échantillons de très grande qualité.

 

Pour aller plus loin :  www.neuroceb.org

 

N° Vert : 0 800 531 523

 

 
 
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Hôpital de la Salpétrière

47, bd de l'Hôpital - 75651 Paris Cedex 13

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